La Sindrome Smith Magenis

Questo progetto è nato quasi per gioco, da una chiacchierata con i genitori di Stefano nel novembre 2024. Diciotto mesi fa, in presidenza, ci chiesero di trovare un modo per includere realmente Stefano nel contesto classe, permettendogli di vivere un percorso strutturato in cui i compagni non solo si accorgessero di lui, ma lo accettassero per ciò che è.

Ero molto incuriosito e chiesi loro quale fosse la loro idea. Mi risposero: “Qualsiasi cosa, purché si senta parte del gruppo”. Così, insieme alla Preside, è nata l’idea di “studiare” Stefano. Grazie alla mia esperienza pregressa come ricercatore presso l’Università di Perugia, ho proposto una sfida che appariva tanto bella quanto folle: far studiare Stefano direttamente dai suoi compagni.

L’obiettivo non era compiere miracoli, ma rendere Stefano sereno, felice e parte integrante della classe. Abbiamo scelto un punto di vista diverso: non quello medico, che lo segue da 18 anni, ma quello del pari. L’analisi del compagno e dell’amico che condivide spazi e momenti quotidiani, vivendoli senza pregiudizi o barriere.

Da qui è nata l’iniziativa: mettere nero su bianco l’identità di Stefano, analizzare i suoi 14 “comportamenti problema” attraverso l’intelligenza artificiale e cercare soluzioni concrete. In questo anno e mezzo abbiamo capito che vivere Stefano ogni giorno restituisce una verità diversa rispetto a una diagnosi clinica effettuata in una singola visita. Stefano non andava “fotografato”: andava vissuto per comprenderne le fragilità, ma soprattutto i punti di forza.

Questo lavoro, entusiasmante e profondo, si articola su tre pilastri:

1.      Lo studio dei pari: Gli studenti hanno messo a disposizione le competenze acquisite nel loro percorso, affrontando ciascuno un comportamento specifico.

2.      L’osservazione dei docenti: Io e le professoresse Perrucci e Galassi abbiamo analizzato nel tempo l’evoluzione di Stefano, formalizzando i risultati.

3.      Il supporto terapeutico: Ciò che abbiamo ottenuto è un consiglio — oserei dire terapeutico — che non vuole sostituire il parere medico, ma integrarlo. Vivere Stefano quotidianamente è radicalmente diverso dal vederlo poche volte l’anno in un contesto ospedaliero.

Questo è stato un vero esperimento di laboratorio sociale. Dalla “diagnosi” dei compagni siamo arrivati a una scheda di supporto che può migliorare la vita di Stefano come alunno, amico, figlio e uomo. Perché Stefano è un uomo che ha il diritto di vivere la propria vita con le stesse chance di chiunque altro. Oggi la sua qualità di vita è migliorata grazie a una crescita personale supportata dal metodo ABA, che ci ha permesso di sostituire alcuni comportamenti problema con alternative positive.

Concludo con i ringraziamenti. Ringrazio la preside Simona Lazzari che ha creduto in questo progetto, ringrazio tutti coloro che 3 giorni fa erano a Roma dal Ministro Locatelli e dal Presidente della Regione Umbria Proietti e ai quali abbiamo avuto la possibilità di omaggiargli di una copia del nostro lavoro,

Grazie ai genitori, Lorenzo e Federica, ai nonni e, soprattutto, agli studenti: Nicola, Ludovica, Stefano, Sofia, Beniamino, Alessandro, Gaia, Filippo, Leonardo, Gioia, Emily, Camilla, Marta e tutti voi. Un grazie speciale alle colleghe Galassi e Perrucci, a Federico Catarinelli per la cura della locandina, alla DSGA Tiziana, al personale ATA e amministrativo.

Grazie a tutti voi per aver reso possibile questo evento che parla, semplicemente, della vita del nostro Stefano.

Il sostegno dei compagni

All’ITT “Da Vinci” uno studio sulla Sindrome di Smith-Magenis – Umbria TV

“Ecco come Stefano si è integrato nel gruppo classe” – Umbria TV